Téléthon: "Le racket des myopathes"

Hier matin Line Renaud m'a réveillé, sa voix s'est glissée jusqu'à mon sommeil et m'a sorti de ma léthargie...

Une fois les yeux ouverts, la conscience alerte, j'ai commencé à porter mon attention sur ce qu'elle déclarait de si bon matin sur RTL.

J'ai compris qu'elle était interviewée depuis la Californie et répondait, au micro de Vincent Parizot, aux propos de Pierre Bergé...

(Source: lopinionpublique)

Donc hier matin sur RTL Line Renaud, vice-présidente de Sidaction, a déclaré que "Pierre Bergé est très courageux d'avoir signalé ce problème […] et qu'il y a trop d'argent au Téléthon, trop, trop, trop !" tout en rappelant la générosité des français...

Gymnastique difficile que de montrer du doigt ceux qui recoivent sans pour autant critiquer ceux qui donnent... Mais là n'est pas le sujet...

La vice-présidente de Sidaction considère également que "les enfants qui ont le sida sont des enfants handicapés pour la vie […] Il y a longtemps que ce débat devrait avoir lieu. Parce que c'est trop. Il y a d'autres associations !"

Pour ma part, il est vrai que je me suis toujours étonné que ce débat ne soit pas venu plus tôt dans les médias. Non pas que je pense qu'il y ait trop d'argent comme le déclare Pierre Bergé, ni qu'il faille absolument le partager comme aimerait Line Renaud, mais lorsqu'un événement attire autant de dons, les laissés-pour-compte trouvent toujours quelque chose à dire...

Justifié ou pas...

En revanche, ce qui me gêne vraiment, c'est cette surenchère de la misère associée à cette volonté de battre le record de dons chaque année, comme si le don ne suffisait plus de lui même, qu'il faille donner plus, toujours plus, comme si un record donnait meilleure conscience.

J'ai vécu pendant quelques années avec un ami atteint de myopathie de Duchenne qui avait également un avis, un regard parfois ironique sur le sujet.

Bien qu'il reconnaissait la nécessité et l'utilité du Téléthon, il n'en restait pas moins lucide sur certains points et m'a déclaré un jour avec humour : "Le Téléthon, c'est le racket des myopathes. Moi, je n'aurai jamais ma place sur le plateau de France 2, je ne suis pas télégénique, pour que ça marche, il faut des jeunes myopathes, il faut émouvoir sans faire peur."

(Dessin de Rodho... Merci !!!)

En effet loin de la scène publique, dans la scène privée où tout peut se dire sans que les uns s'insurgent et les autres soient outrés, s'il y a bien une chose qui nous est donnée, c'est de pouvoir avoir un regard réfléchi, réaliste et amusé sur ce qui met en mouvement les foules et les langues.

Nous, sa maladie nous la vivions au quotidien, loin des discours qui bousculent le temps d'un week-end les bonnes consciences soulagées le lundi d'avoir oeuvré le week-end pour le bien-être de personnes qu'elles n'osent même pas regarder dans les yeux le reste de l'année.

Merci à Rodho avec qui j'ai partagé cette même longeur d'onde !

Rodho et Jesuislà