Nous nous sommes battus seuls pour notre fille handicapée...

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Par Pcdjp
le 16/04/2009 à 13:21, vu - fois, - nombre de réactions
Info vérifiée et éditée par la rédaction du Post.

Famille PicaudFamille Picaud

Il y a vingt-sept ans (le 8 mars), Gwladys est née, privée de l'usage de ses membres et de la parole. Personne ne m'a alors informé de ce qui existait pour améliorer son sort. J'ai dû me battre tout seul avec ma femme pour qu'elle bénéficie de la vie la plus normale possible. Et tout ce que j'ai fini par savoir, je tiens à le partager...

Vous avez pu constater depuis deux jours l'envoi de ma part d'une trentaine de posts sur le handicap. La raison, ma fille née tétraplegique totale, s'exprimant avec les yeux.

Syndrome de West a la naissance, mise sous insuffisance respiratoire dans les premiers mois de sa vie. Par la suite, nous découvrons son, ses handicaps. A partir de 1988, je m'investis à fond dans le lobbying du handicap, pas seulement pour ma fille, mais pour les autres en général.

Par la suite, je signe en 1996 un livre portant son nom, Gwladys, qui tente d'apporter des réponses aux questions sauivtantes:

Que faire lorsque le médecin vous annonce avec plus ou moins de ménagement que vous êtes parent d'un enfant handicapé?

Comment réagir? Comment surmonter le premier désarroi qui vous serre la gorge?

Comment ne pas se laisser submerger par le désespoir ou le sentiment de sa propre culpabilité?

Comment sortir de l'isolement social dans lequel beaucoup de parents d'enfants handicapés sont tentés de se laisser enfermer?

...ainsi qu'un blog, et participe à la commission d'enquête sur la maltraitance des personnes handicapées en institutions.

Gwladys Picaud
Gwladys Picaud

En un seul message, toutes les actions ne peuvent être évoquées, car elles sont de tous les instants. Actuellement, nous nous battons pour l'application d'un abattement sur la taxe d'habitation, ayant contacté plus de 2.000 villes en France, afin de faire appliquer ce texte de loi.

Aux prochaines actions, vous serez informés.

J'ai du temps libre maintenant, je suis en invalidité depuis 5 ans.

a+ de vous lire  "JP de Bayonne"


A lire sur le web :
- Syndrome de West
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ZORRO
Et on se répète. On ressort l’article d’une année sur l’autre…
Picaud est le Ténardié dans les "Misérables" !
Quant à Marie-Dominique la femme ou l’ex-femme de Picaud elle est vraiment la plus méritante, car contrairement aux apparences, elle seule s’est vraiment occupée de sa fille sur le plan tendresse/amour que physique en s’occupant de sa fille pendant que l’autre faisait est fait le "Pan" devant ceux qui veulent bien écouter son malheur…
Biens d’autres parents ont vécu ou vivent encore ces faits…
En attendant, le sieur Picaud est refoulé de partout dans le monde du handicap. Cet homme, n'est pas celui que vous croyez.
ZORRO
Zorro
Laissez-moi rire au nez de ce monsieur.
Et on se répète. On ressort l’article d’une année sur l’autre…
Picaud est le Ténardié dans les "Misérables" !
Quant à Marie-Dominique la femme ou l’ex-femme de Picaud est vraiment la plus méritante, car contrairement aux apparences, elle seule s’est vraiment occupée de sa fille sur le plan tendresse/amour que physique en s’occupant de sa fille pendant que l’autre faisait est fait le "Pan" devant ceux qui veulent bien écouter son malheur…
En attendant, le sieur Picaud est refoulé de partout dans le monde du handicap…
C'est moi, il me reconnaîtra l'imposteur.
espoir
Pourquoi mon commentaire a été supprimé ?
toutine
je vous félicite de votre courage et votre fille est trés belle
je vous embrasse tous les trois
salamone
Je vous admire, je vois que vous ne manquaient pas de courage.

Bien à vous.

Handicap

L’émotion l’habite et je lève les yeux hagard
L’œil l’observe et n’ose plus fuir son regard
Il rage mon coeur du silence qui l’emprisonne
Ce mal qui ne lâche plus sa proie ô Dieu il prône


Bileux j’observe sa silhouette sans pudeur
Pose ma tête sur son front et apaise l’ardeur
Voilà cette raison d’être qui se galvanise en toi
Là gît une âme désarmée sous le voile de l’effroi


Ô je voudrais ressentir chacun de ses sentiments
Depuis que la Pitié la prise au creux ses mains
L’angoisse du temps qui passe a pétrifié son rang
Son âge qui ne peut se battre contre de tyrans

J’erre dans le vide seul faible et désemparé
Ô oui las humilié par un conquérant hideux
Comment délivre-ton de ce mal qui l'a aliéné ?
Qui la maltraite et blesse l’âme de nos aïeux

Ton regard s’élève vers un immense néant
Feint de découvrir un semblant de ciel blanc
Il questionne de méandres plaintifs de la vie
Vie qui l’inflige de larmes d’un devenir meurtri


Ce sombre déluge pousse vers la force du silence
La souffrance dérive au bras où s'invite l’apparence
Je vis prés de toi ma fille et devant l’handicap
Ô là où la vie semble si dérisoire qu’elle s’échappe.

Le 17 janvier 2000
Ludo
Vous êtes un bon père et tout l'amour que vous portez à votre fille resplendit à travers son sourire.
Jubo
Vous avez toute mon estime. Un grand bravo, et il s'agit bien de bravoure.
anethy
Notre ami commun avait plus que raison quand il me disait que Gwladys est belle. Et toute aussi courageuse que vous. J'espère que nous nous verrons bientôt et que Post répondra favorablement et rapidement.
Jubo
Ravissante, quel superbe sourire.
BIBOU
Pcdjp merci pour ce merveilleux post, je ne vous découvre que ce jour
le cas de votre jolie Gwladys n'est malheureusement pas isolé, le corps médical pas toujours humain, et les organismes avec lesquels il faut batailler sans arrêt,
laissez-moi vous exprimez ma grande admiration pour votre dévouement et votre abnégation, votre jolie Gwladys a de la chance d'avoir un papa tel que vous, mais vous aussi de l'avoir son regard pétille, elle est lumineuse
bravo cher monsieur
plus tard je vous parlerai peut-être de ce grand-père qui tout comme vous a du tout faire seul pour sa petite fille atteinte du syndrome d'Aicardi
des gros bisous à votre petite princesse
kaskette
Merci pour ce texte à la fois très court, très sobre mais qui résume toute votre vie. Et puis le sourire de Gwladys...
En lisant votre post je suis revenu 31 ans en arrière, une petite fille est née,handicapée elle aussi, elle n'aura vécue que quelques mois....
espoir
Sentiment de sa propre culpabilité? Pourquoi donc ce sentiment? En tout cas, courage...
Ichtus02
Bonjour,

Je suis pasteur et père d'une fille myopathe qui a 18 ans. Je suis aussi l'auteur d'un livre intitulé : Je vis avec cet intrus : le handicap ! J'essaie dans mon livre d'aborder le handicap sous un angle inédit. En tant que croyant, quelle réponse spirituelle trouver à l'injustice et la souffrance du handicap. J'ai en particulièrement un chapitre que je crois unique dans toute la littérature intitulé : le handicap de Jésus.

Si le livre vous intéresse, n'hésitez pas à me le faire savoir. Il a été recommandé par Jean Vanier, fondateur des communautés de l'arche.

Bien cordialement
pate
Vous vous trompez car à vous lire le handicap est un fardeau et une grande souffrance.C'est votre croyance qui vous guide d'une facon dangereuse dans la vie.Je suis père d'une handicapée qui me donne chaque jour plus de force a me battre contre un monde hostile a la différence(en tout cas en France)
C'est curieux pour un homme d'église d'entendre parler d'injustice
Vous cherchez un refuge derrière la religion.Je préfère etre confronté a la réalité.
Le handicap n'est pas un intrus mais un compagnon avec qui il faut tout partager.Ma fille sourit quand je lui parle et ca s'est sacré.Ma force est puisée en elle.Si j'avais une foi religieuse il est certain que je n'aurai pas cette force.
lucky
Bj

je le connais depuis un bon bout de tmeps ce "jpde bayonne", il devrait e^tre secretaire d'etat, mais bon ce que j'en pense, cela ce fera peu e^tre un jour il nous faut des gens comme celui-là.

Lucky
jtombeur
Dormez paisiblement à présent, braves gens.
Carlita Brebis, la Dinde Suprême, va prendre en charge les choses et vous guérir des écrouelles :

http://www.lepost.fr/article/2008/12/04/1346526_carla-brebis-et-la-sid-er-action.html
salamone
@jiombeur,

Ici, pas beau le post, il est mal venu. Savez-vous ce que l'handicap vous oblige à vivre.

Pas drôle, mais pas drôle dit tout ! jtombeur à la renverse.

Pardonnez-moi si j'ai du mal à bien comprendre.
majo23
bravo! que de courage au npm de l'amour!
PrincesseFiona
Bienvenue sur Le Post.

Bravo et merci pour votre engagement auprès de votre fille et de tous les handicapés.

C'est en informant un maximum les familles concernées, les autorités et surtout le reste du monde que nous ferons avancer la cause des personnes handicapées...

En espérant vous lire souvent, sur Le Post ou ailleurs.
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